Đã quen với những chuyến bay nên Nam khá hợp tác khi chúng tôi lên đường. Chỉ có điều, chuyến đi khiến tôi được chứng kiến sự vất vả của mẹ Nam khi phải chăm sóc em trong điều kiện bất tiện và phải giữ cho em không làm phiền các hành khách khác.
Chúng tôi đến New York vào tối thứ Sáu, sớm hai ngày so với lịch hẹn với bác sĩ Neubrander. Lộ trình bay khiến Nam hơi mệt và lịch sinh hoạt của em bị đảo lộn. Chính vì vậy, mẹ Nam quyết định thuê phòng ở lại New York cho đến trưa Chủ nhật để ổn định sức khỏe và tâm lý cho con.
| Một người bố cùng đứa con tự kỷ chờ bên ngoài phòng khám. |
Trưa Chủ nhật, chiếc xe uber đưa chúng tôi đến bang New Jersey, cách New York 45 phút. Tại đây, mẹ Nam đã đặt trước một căn hộ trong khu cho hộ gia đình thuê do mẹ Nam đặt trước từ Việt Nam. Giá thuê ở đây là 170 USD/đêm, nhưng khi biết chúng tôi là bệnh nhân của phòng khám “The road to Recovery” của bác sĩ Neubrander, chủ cho thuê đã giảm giá còn 110 USD/đêm.
Ở một nơi rất khác
Khi bước chân vào phòng khám “The road to Recovery” (có nghĩa là Con đường hồi phục) dành cho trẻ tự kỷ, tôi đã rất ngạc nhiên bởi sự giản dị của nó. Ở đó không có mùi thuốc sát trùng, không có những gương mặt lo lắng hay mệt mỏi và được bày trí tối giản. Từ bác sĩ cho đến các gia đình đưa con tới đây điều trị đều rất thân thiện và cởi mở. Các bệnh nhân đến gặp bác sĩ theo đúng lịch hẹn để tránh tình trạng người bệnh chờ đợi, còn bác sĩ thì bị quá tải.
Đón chúng tôi tại phòng khám, bác sĩ Neubrander ân cần hỏi han hai mẹ con Nam. Trước đây, ông từng khám cho Nam hồi năm 2016, khi em sang Mỹ điều trị theo chương trình Son-Rise. Không biết có phải do nhận ra người quen hay không mà Nam hoàn toàn không tỏ ra xa lạ với nơi này. Nếu như đa số các trẻ tự kỷ đều phản ứng với sự thay đổi về môi trường sống thì Nam lại rất thoải mái đi thẳng vào phòng chơi, như thể được quay về căn phòng của mình ở Hà Nội. Cậu bé say sưa khám phá những món đồ chơi quanh phòng. Theo dõi các hành vi của Nam, bác sĩ Neubrander nói với mẹ Nam: “Con chị đã tìm được cảm giác an toàn và thân thiện ở nơi đây”.
Vị bác sĩ khoảng ngoài lục tuần vừa dõi mắt theo sát bệnh nhân mới của mình đang chạy nhảy, khám phá căn phòng, vừa trao đổi với mẹ Nam về phương pháp trị liệu dành cho em trong năm tuần tới. Khi nhắc tới những bệnh nhân trước đó của mình để làm ví dụ, ông luôn dùng từ “my children”, có nghĩa là những đứa trẻ của tôi... Tất cả những điều đó khiến cả tôi và mẹ Nam đều cảm nhận được rằng hành trình nửa vòng Trái đất của chúng tôi có lẽ sẽ mang lại những kết quả tích cực.
Quy trình khép kín
Năm tuần điều trị, với những căn bệnh, hội chứng khác có thể là quãng thời gian dài. Nhưng với một trẻ tự kỷ, năm tuần giống như chỉ vài ngày. Đó là khi cả trẻ tự kỷ và người thân trong gia đình cùng tham gia vào một liệu trình liên tục, vừa tác động, vừa đánh giá để theo sát các biểu hiện của trẻ.
Liệu trình mà bác sĩ vạch ra cho Nhật Nam dựa trên lịch sử điều trị của em, và các xét nghiệm được phòng khám tiến hành là vừa thải độc (5 ngày/lần) và điều trị trong khoang oxy cao áp (2 tiếng rưỡi mỗi ngày). Bác sĩ Neubrander cho biết: “Quá trình thải độc giúp Nhật Nam thải được các kim loại nặng ra khỏi cơ thể qua đường tiểu và đường đại tiện. Càng thải độc được nhiều thì việc điều trị trong khoang oxy cao áp sẽ mang lại kết quả tốt hơn”.
Sau này, khi liệu trình điều trị năm tuần gần kết thúc, chúng tôi mới nhận được các kết quả xét nghiệm. Chúng cho thấy, ban đầu, cơ thể Nam tự thải độc rất kém nên mẫu bệnh phẩm chỉ cho thấy chỉ số kim loại nặng trong cơ thể em cao gần gấp ba lần người bình thường. Thế nhưng, đến cuối liệu trình, sự tiến bộ trong cơ chế tự thải độc của cơ thể đã khiến chỉ số kim loại nặng trong các mẫu bệnh phẩm cao gấp vài chục lần bình thường. Bác sĩ giải thích: “Nồng độ kim loại nặng (chủ yếu là chì và thủy ngân) trong cơ thể cao đã làm ảnh hưởng đến phát triển của Nam. Đây là điều cần chú ý nhất”.
Quy trình ấy, mới nghe qua thì đơn giản, nhưng cứ năm ngày một lần thải độc là mẹ Nam phải “đánh vật” với con để lấy mẫu. Vì cho đến giờ, Nam chưa tự đi vệ sinh chủ động được nên vẫn phải dùng bỉm thường xuyên như em bé. Vì Nam chỉ đại tiện 2-3 ngày/lần nên việc lấy mẫu phân rất vất vả. Khi muốn đại tiện, em sẽ đi vào một góc tường, bò bằng cả chân và tay, chổng mông lên một lúc rồi lại chơi bình thường. Lát sau, Nam lặp lại hành động đó. Khi nhận thấy các dấu hiệu đó, mẹ Nam chuẩn bị các dụng cụ để lấy mẫu và gần như lần nào cũng phải thụt để con đỡ đau. Quá trình này thường kéo dài khoảng một tiếng đồng hồ và chỉ có mẹ Nam làm được. Nhiều lần, tôi muốn khóc khi chứng kiến cảnh mẹ Nam ướt đầm mồ hôi, quỳ trong nhà vệ sinh để giúp con đi ngoài, còn thằng bé la khóc, cự tuyệt.
Do dụng cụ lấy mẫu bệnh phẩm ở đây có thể bảo quản đến hôm sau mà vẫn đảm bảo độ chính xác khi xét nghiệm nên sau khi lấy mẫu,... chúng tôi không cần phải lập tức đem đến phòng khám mà có thể để đến sáng hôm sau.
| Khoang oxy cao áp tại phòng khám của bác sĩ Neubrander. (Ảnh: B.A) |
Nối dài những hy vọng
Tôi còn nhớ lần đầu được đưa vào khoang oxy cao áp cùng mẹ (khoang khá rộng, đủ chỗ cho 1 trẻ em và một người lớn), Nam rất sợ và khóc rất nhiều. Mẹ phải hát ru mãi em mới nín và hai mẹ con ngồi được khoảng 30 phút trong khoang. Hôm sau, Nam lại khóc nhưng nín nhanh hơn. Những lần sau nữa, em chủ động chui vào khoang cùng mẹ và thậm chí thường ngủ trong đó cho đến khi hết giờ.
Theo giải thích của bác sĩ Neubrander, ở trẻ tự kỷ có sự thiểu năng tuần hoàn ở một số vùng trên não khiến lưu lượng máu não trẻ tự kỷ chậm hơn so với trẻ bình thường. Sự thiểu năng tuần hoàn này dẫn đến những rối loạn về các hành vi, khiếm khuyết về tương tác xã hội, chậm phát triển ngôn ngữ và trí tuệ... Trong trường hợp của Nam, em bị rối loạn chức năng ty lạp thể và giảm khả năng vận chuyển oxy của hemoglobin để giao cho mô. Chính vì vậy, phương pháp điều trị bằng khoang oxy cao áp sẽ khắc phục được tình trạng thiểu năng tuần hoàn não bộ thông qua việc cung cấp nhiều oxy hơn cho não và tăng quá trình tạo các mạch máu mới thông qua việc tăng yếu tố phát triển biểu mô mạch máu. Bên cạnh đó, phương pháp này còn có tác dụng chống viêm, cải thiện rối loạn chức năng ty lạp thể và tăng lượng oxy hòa tan cho mô.
Tôi còn nhớ, đó là một ngày nắng đẹp ở New Jersey. Chúng tôi đến phòng khám sớm hơn thường lệ và Nam chưa kịp ăn sáng. Lúc hai mẹ con Nam ra khỏi khoang cao áp, tôi cầm gói xôi mà mẹ em đã chuẩn bị sẵn và hỏi: “Nam có ăn xôi ruốc không?”. Em trả lời rất rõ ràng: “Nam không ăn xôi ạ!”. Không riêng tôi, có lẽ cả đời mình, mẹ Nam sẽ nhớ như in khoảnh khắc đó. Nó như một thứ hào quang kỳ lạ bung tỏa và len lỏi vào từng mạch máu của hai người lớn chúng tôi. Đó là lần đầu tiên Nam nói một câu hoàn chỉnh - điều mà đáng lẽ ra em đã làm được từ khi lên hai.
Một đứa trẻ tự kỷ sẽ thích chơi một mình, không muốn và không biết chơi theo nhóm. Nhưng hôm đó, ở phòng khách sạn, khi đang chạy chơi rất thích thú trong phòng, Nam chạy đến nhìn tôi, đưa tay xoa hai má và ghì trán em vào trán tôi – điều em chưa bao giờ làm. Lúc đó, tôi cảm nhận được rằng em đã có tiến bộ rất lớn trong giao tiếp mắt – điều hạn chế đối với hầu như tất cả trẻ tự kỷ.
Tất cả những-bước-tiến-không-tưởng đó của Nam đã cho chúng tôi thấy chuyến đi xa và vô cùng vất vả này không vô ích. Đây là chuyến đi mà không phải trẻ tự kỷ nào cũng có điều kiện trải nghiệm. Thế nhưng, vượt lên trên tất cả, chuyến đi đã mang đến cho tôi nhiều bài học, trong đó đặc biệt nhất là bài học về tình yêu của một người mẹ dành cho con mình – một đứa trẻ tự kỷ - với tất cả tình yêu và sự nỗ lực, sức chịu đựng, sự nhẫn nại cũng như niềm tin rằng những điều tốt đẹp rồi sẽ đến với con mình.