 |
| Còn tới trên 60% bệnh nhân Hemophilia tại Việt Nam chưa được chẩn đoán và điều trị. (Ảnh minh họa) |
Đây là thông tin đáng chú ý vừa được đưa ra tại buổi gặp mặt báo chí về Hemophilia do Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương, Vụ Truyền thông và Thi đua khen thưởng (Bộ Y tế) phối hợp tổ chức nhân dịp ngày Hemophilia Thế giới (17/4).
Ngày Hemophilia Thế giới là hoạt động được tổ chức hàng năm trên khắp thế giới từ năm 1989 nhằm nâng cao nhận thức về hemophilia và các rối loạn chảy máu. Năm 2016, Liên đoàn Hemophilia Thế giới (The World Federation of Hemophilia – WFH) tập trung vào việc nâng cao nhận thức nhằm giải quyết thách thức lớn đó là sự hạn chế trong việc tiếp cận với chẩn đoán và chăm sóc của người bệnh.
Hemophilia là bệnh rối loạn chảy máu di truyền do thiếu hụt hay do giảm hoặc bất thường yếu tố VIII (đối với Hemophilia A) hoặc yếu tố IX (đối với Hemophilia B), - những yếu tố cần thiết cho quá trình tạo cục máu đông. Người bệnh hemophilia không chảy máu nhanh hơn người bình thường nhưng bị chảy máu lâu cầm hơn. Biểu hiện của bệnh rất đa dạng: chảy máu bất thường, tự nhiên hoặc sau phẫu thuật có thể xảy ra ở bất cứ vị trí nào trên cơ thể tuy nhiên cơ và khớp thường hay bị chảy máu đễn nỗi nhiều người bệnh nhầm tưởng là bệnh của cơ, khớp.
Hemophilia là bệnh hiếm gặp. Theo thống kê, trên thế giới cứ 1.000 người lại có 1 người mắc các rối loạn chảy máu khác nhau. Việc chẩn đoán và điều trị rối loạn chảy máu có những khoảng cách khác biệt rất lớn giữa các vùng lãnh thổ trên thế giới. Một số ít được chẩn đoán từ khi còn rất trẻ và tiếp cận các dịch vụ chăm sóc y tế trong suốt cuộc đời, trong khi phần lớn người bệnh không được chăm sóc, điều trị thường xuyên. Điều này dẫn tới hệ quả không mong muốn đối với người bệnh như: suy nhược, đau đớn, những biến chứng và tổn thương khớp vĩnh viễn, hoặc nặng hơn là tử vong do chảy máu ở những vị trí nghiêm trọng. Vì vậy, WFH cho rằng việc đảm bảo tất cả những người bệnh rối loạn chảy máu được chẩn đoán sớm và chăm sóc đúng cách là trách nhiệm và cũng là tầm nhìn chung của toàn xã hội.
Tại Việt Nam, hiện ước tính có khoảng 6.000 người mắc chứng bệnh rối loạn chảy máu. Tuy nhiên, số bệnh nhân được phát hiện và chăm sóc thường xuyên chỉ khoảng 40%. Như vậy còn tới trên 60% bệnh nhân chưa được chẩn đoán và điều trị, trong khi đó, đa số bệnh nhân nếu không được điều trị sẽ qua đời trước 19 tuổi.
Tuy nhiên, theo GS.TS Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, Chủ tịch Hội Rối loạn đông máu Việt Nam, nếu được chẩn đoán sớm và điều trị đúng cách, người bệnh hemophilia hoàn toàn có thể sống, làm việc và đóng góp cho xã hội như những người khỏe mạnh. Việc phát hiện sớm và điều trị kịp thời sẽ có kết quả tốt đối với sức khỏe người bệnh, góp phần hạn chế tối đa những biến chứng không đáng có.
Trưởng khoa Điều trị Hemophilia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương Nguyễn Thị Mai thông tin thêm, hầu hết bệnh nhân Hemophilia là nam giới. Nhìn chung bệnh nhân Hemophilia càng nặng biểu hiện bệnh càng sớm. Triệu chứng thường xuất hiện khi trẻ bắt đầu tập đứng và lẫm chẫm tập đi. Sau những lần ngã thường có xuất huyết dưới da hoặc chảy máu môi, lưỡi.
Hiện nay trên toàn quốc có 7 cơ sở chính điều trị và quản lý bệnh nhân Hemophilia bao gồm: Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, Bệnh viện (BV) Nhi Trung ương, BVĐK Trung ương Huế, BV Truyền máu – Huyết học TP.Hồ Chí Minh, BV Chợ Rẫy, BV Nhi Đồng I, BVĐK Cần Thơ. Riêng tại Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương hiện đang quản lý và điều trị khoảng 1.333 bệnh nhân. Trung bình mỗi ngày có từ 80 đến 100 bệnh nhân tới điều trị nội và ngoại trú.
Hưởng ứng kỷ niệm ngày Hemophilia Thế giới, sáng 15/4, Lễ mít tinh kỷ niệm “Ngày Hemophilia Thế giới – 17/4/2016” đã được tổ chức tại Hà Nội.
