Nuôi con tự kỷ: Nỗi đau không gọi thành tên (Kỳ I)

Tôi nhớ mãi lời một người mẹ từng chia sẻ với tôi: “Không ai muốn con mình bất hạnh!”, bởi hơn ai hết, họ là người thấu hiểu nỗi đau mà con mình đang đối mặt. Nhưng, như những gì tôi được chứng kiến thì việc làm cha mẹ của một đứa trẻ có hội chứng tự kỷ đã khiến họ đi qua ranh giới của nỗi đau...

TIN LIÊN QUAN
	Môi trường hòa nhập cho trẻ tự kỷ
	Phương pháp mới chẩn đoán sớm chứng tự kỷ

Tôi chỉ là một cử nhân mới ra trường, chưa có con để có thể hiểu được sâu sắc những gì mà báo chí vẫn miêu tả về nỗi vất vả của những người làm cha, làm mẹ có con bị tự kỷ. Thế nhưng, công việc làm biên phiên dịch đã đưa đẩy tôi đến với gia đình Nhật Nam (tên nhân vật đã được thay đổi theo yêu cầu của gia đình) – em bé có hội chứng tự kỷ ở mức độ tương đối nặng.

Việc đồng hành với gia đình em trong cuộc chiến giành giật Nam khỏi thế giới bí ẩn của riêng em, kiên nhẫn đưa em nhích từng bước vô cùng chậm chạp vào thế giới mà chúng ta đang sống đã khiến tôi thay đổi rất nhiều.

nuoi con tu ky noi dau khong goi thanh ten ky i

Một lớp học dạy trẻ tự kỷ tại Australia. (Nguồn: APA)

Bất hạnh có thể đến với bất cứ ai

Cách đây hơn một năm, qua đồng nghiệp giới thiệu, tôi nhận lời làm việc với bố mẹ Nhật Nam trong vai trò là người phiên dịch cho anh chị trong những tình huống can thiệp cho Nam dưới sự hướng dẫn của chuyên gia nước ngoài. Ngoài ra, tôi hỗ trợ anh chị dịch các tài liệu về phương pháp điều trị cho trẻ tự kỷ...

Đầu tiên, cần phải nói là gia đình Nhật Nam có điều kiện kinh tế khá giả. Trong điều kiện ở Việt Nam hiện nay, khi sự đầu tư cho nghiên cứu và chăm sóc trẻ tự kỷ còn vô cùng hạn chế thì việc đứa trẻ có hội chứng tự kỷ được sinh ra trong gia đình có điều kiện kinh tế đã là một may mắn. Nói như vậy bởi gia đình có điều kiện khó khăn sẽ chỉ “lực bất tòng tâm” nếu phát hiện con mình bị tự kỷ. Còn với Nam, dù tình trạng tự kỷ của em khá nặng do bị lỗi gene bẩm sinh, nhưng em vẫn may mắn khi bố mẹ em có đủ tiềm lực kinh tế cũng như thời gian để làm tất cả mọi thứ nhằm cải thiện tình trạng phát triển của con mình.

Nhật Nam là con út trong gia đình có hai chị gái và bố mẹ có sức khỏe thể chất và thần kinh hoàn toàn khỏe mạnh. Tuy nhiên, từ khi là phôi thai trong bụng mẹ, Nam bị lỗi gene bẩm sinh, làm đứt đoạn nhiễm sắc thể khiến việc hấp thụ một số vi chất trong cơ thể em bị hạn chế làm một phần trong não không được đánh thức. Điều này đã khiến Nam bị chậm phát triển về ngôn ngữ và hành vi so với các bạn cùng tuổi.

Mẹ em kể: “Khi con 18 tháng tuổi, gia đình phát hiện thấy những dấu hiệu chững lại trong sự phát triển hành vi của con khi so sánh với các bạn cùng lứa tuổi. Dù không muốn tin đó là sự thật, nhưng sau một thời gian đưa con đi khám ở nhiều nơi, thực hiện nhiều xét nghiệm và hoàn thành hàng chục bài kiểm tra về sự phát triển của con mình, tôi và chồng đành chấp nhận sự thật và chính thức bắt đầu một cuộc chiến trường kỳ để giúp cho con”.

Không lùi bước

Mệt mỏi về thể xác, ức chế và tuyệt vọng về tinh thần là tình trạng chung của những phụ huynh có con bị tự kỷ. Không có đứa trẻ tự kỷ nào có biểu hiện giống hệt nhau mà mỗi em sẽ có những biểu hiện của riêng mình. Với Nam, em bị tự kỷ ở thể tăng động, giảm chú ý, nghịch ngợm luôn tay luôn chân, thích đi vòng tròn, một mình lặp đi lặp lại những trò chơi tẻ nhạt... Không chỉ có vậy, Nam còn gặp nhiều khó khăn trong ăn uống và dị ứng với nhiều đồ ăn, thức uống khiến việc chăm sóc em vô cùng vất vả.

“Khi con lên ba, nhìn các bạn bằng tuổi đã biết nói, biết hỏi, biết thắc mắc hay nói lý với bố mẹ, trong khi con mình nói một từ còn khó khăn, cả hai vợ chồng tôi khá sốc vì hai cháu đầu phát triển bình thường. Nhưng, những hành vi lệch chuẩn của con mới là điều nan giải nhất. Chăm sóc một đứa trẻ tự kỷ không chỉ đòi hỏi bố mẹ có đủ thời gian, sức lực, đầu tư tiền bạc mà cần nhất vẫn là phải niềm tin, niềm hy vọng rằng một ngày nào đó, con mình sẽ tiến bộ”, chị nói. Từng lời người mẹ ấy nói ra có vẻ như thật dễ dàng, nhưng có chứng kiến những gì gia đình chị trải qua, mới thấy để làm được như chị đòi hỏi một nghị lực khủng khiếp.

Tham gia nhiều hoạt động liên quan đến trẻ tự kỷ cùng người mẹ ấy, tôi thấy điểm chung của những ông bố, bà mẹ có con tự kỷ là một nỗi buồn sâu thẳm trong mắt họ, trên khuôn mặt họ, trong cả âm điệu giọng nói của họ... Dù mạnh mẽ đến đâu, nỗi đau, niềm hy vọng, sự tuyệt vọng... như tạo nên một thứ trạng thái hỗn hợp khó gọi tên, u ám bao phủ lên họ.

Trong trận chiến với chứng tự kỷ của Nhật Nam, làm mọi cách để em hòa nhập được với cuộc sống bình thường, mẹ em đã phải nỗ lực tìm hiểu không ngừng những phương pháp chữa trị khác nhau. Với người mẹ ấy, không điều gì là không thể để chị cứu con, không điều gì chị không thử với hy vọng cứu được con...

Ảnh minh họa. (Nguồn: Shutter Stock)

Ánh sáng từ Son-Rise

Son-Rise – một từ mới, phát âm nghe như từ “bình minh” trong tiếng Anh, nhưng với các phụ huynh có con tự kỷ, nó khiến người ta hình dung đến một bàn tay chìa ra giúp con đứng dậy. Bản thân một đứa trẻ chậm phát triển về ngôn ngữ và hành vi sẽ không thể tự mình đứng dậy và hòa nhập với cộng đồng nếu không có bàn tay nâng đỡ của gia đình, người thân. Riêng điều này đúng với tất cả các trẻ tự kỷ.

Trải qua nhiều thời gian tìm hiểu và thử áp dụng nhiều phương pháp can thiệp đặc biệt, nhưng tình trạng của Nhật Nam không đạt được tiến triển nào đáng kể. Trong khi đang định điều trị cho con bằng phương pháp can thiệp hành vi (Applied Behaviour Analysis) khá phổ biến ở Việt Nam hiện nay, bố mẹ Nhật Nam tình cờ biết đến Son-Rise.

Với những gia đình có trẻ tự kỷ, mỗi phương pháp mới đều như chiếc phao cứu sinh và mang đến cho họ nhiều hy vọng. Tuy nhiên, không vội vã áp dụng cho con, mẹ Nhật Nam đã kiểm tra nhiều nguồn thông tin về phương pháp này. Để chắc chắn, gia đình chị đã thu xếp sang Mỹ để tìm hiểu về Son-Rise thông qua một khóa học về trẻ tự kỷ dành cho cả gia đình.

Đây là một chương trình can thiệp dành cho người tự kỷ được hình thành và phát triển bởi phụ huynh – do phụ huynh – vì phụ huynh. Tinh thần Son-Rise là xây dựng niềm tin rằng tình cảm thiêng liêng của gia đình sẽ là cứu cánh để đưa trẻ tự kỷ hòa nhập với xã hội.

Sau khóa học, gia đình chị đã có cái nhìn hoàn toàn khác về người tự kỷ. Chị hiểu rằng, người bác sĩ tốt nhất cho trẻ tự kỷ là chính bản thân người mẹ, người cha, anh chị em trong gia đình chứ không phải bất kỳ ai khác.

Do sự cách trở về địa lý nên gia đình Nam phải theo đuổi liệu trình từ xa, tức là sau mỗi đợt điều trị, gia đình lại phải sang Mỹ để khám, làm xét nghiệm và trị liệu cho em. Tại Việt Nam, các tình nguyện viên của Son-Rise đến chơi với Nam mỗi ngày và mỗi buổi đều được ghi hình để gửi cho chuyên gia ở Mỹ phân tích, đánh giá, cũng như đưa ra hướng dẫn can thiệp kịp thời.

Mẹ Nhật Nam chia sẻ: “Trong điều trị cho trẻ tự kỷ, không có liệu pháp nào là cố định và duy nhất mà các phụ huynh luôn phải có đủ nhạy cảm để cảm nhận được sự chững lại của con trong một quá trình điều trị. Đó là lúc trẻ tự kỷ cần được thử thách với liệu trình mới để duy trì sự tiến bộ trong điều trị và có thể đạt được những bứt phá”.

Với Nhật Nam cũng vậy. Song song với Son-Rise, em được điều trị theo liệu trình của một cơ sở khác tại Mỹ - can thiệp trực tiếp bằng y học để hàn gắn các đứt gãy trong cấu trúc gene của em. Tháng 9/2016, bố mẹ Nam quyết định cho con mình tiêm mũi Methyl B12 đầu tiên, bước thứ hai trong liệu trình, sau khi những đợt điều trị ban đầu cho thấy kết quả tích cực. Nam đã dần có những tiến triển tốt trong giao tiếp, em đã biết nói câu ngắn từ một đến hai từ, giao tiếp mắt tốt hơn, các hành vi lệch chuẩn giảm bớt...

Đối với bố mẹ Nhật Nam, đó là niềm vui, niềm hy vọng, là động lực mãnh liệt tiếp sức để anh chị đi tiếp trên hành trình chữa trị cho con. Tất cả vẫn đang đợi Nam và cả gia đình em ở phía trước – khi em được đưa sang Mỹ điều trị theo bước thứ ba trong liệu trình của bác sĩ Neubrander ở bang New Jersey...

Xin xem Kỳ II: Hành trình tới nước Mỹ tại đây