Giấc mơ hóa hiện thực của ‘người cá’

“Tôi chỉ cần sống đến 50 tuổi là bằng người bình thường sống đến 200 năm”. Đó là câu nói đùa của chàng trai mắc phải căn bệnh da vảy cá, một loại bệnh lý đặc biệt. Nỗi đau mà căn bệnh ấy đem lại khiến mỗi ngày trôi qua đối với anh, dài gấp ba, bốn lần ngày của một người bình thường.

Nỗi đau đớn không bao giờ kết thúc

Ngô Văn Thọ, sinh năm 1992 tại huyện Chương Mỹ, Hà Nội. Ngay từ khi sinh ra với cơ thể được bao bọc trong một màng trắng trong, Ngô Văn Thọ đã mang trong mình sự khác biệt.

Tốc độ chết của tế bào da anh quá nhanh khiến các lỗ chân lông bị bịt kín, cơ chế thoát mồ hôi dường như không thể hoạt động được. Những mảng da hình đa giác trên cơ thể anh thâm tím và bong tróc liên tục.

Mùa Hè, người Thọ không khác gì đang mặc một chiếc áo bông. Bởi vì các lỗ chân không có khả năng thải độc và làm mát, cơ thể anh luôn luôn bốc hỏa và nóng nực, dẫn đến nhức đầu, chóng mặt, tức ngực, chân tay tê dại cả đi. Rồi những vết mưng mủ trên đầu, khi chúng vỡ ra, gây xót vô cùng.

Mùa Đông, cả cơ thể Thọ như bị dây thun trói chặt. Làn da khô căng và nứt nẻ, cắt sâu vào lòng bàn chân, bàn tay và thậm chí cắt lìa một ngón trỏ của anh, nay chỉ còn một đốt.

Mãi đến năm 12 tuổi, Thọ mới bắt đầu đi học. Những khó khăn, hạn chế do căn bệnh đem lại khiến anh không thể học tập một cách trọn vẹn. Để anh được đến trường, bố anh đã luôn phải ở bên túc trực, khi thì đứng ngoài cửa lớp, khi thì ngồi ngoài ghế đá, ngày nắng cũng như ngày mưa. Có những lần anh học chỉ được tầm nửa buổi là phải đi về vì cơ thể không chịu được. Đến năm lớp Chín, anh phải bỏ học.

Học tập vất vả là vậy, nhưng với Ngô Văn Thọ, tất cả không thấm tháp gì so với nỗi đau tinh thần mà anh phải chịu đựng. Cho đến hiện tại, vẫn có những lúc Thọ chìm trong bóng tối của sự tự ti, không dám nhìn vào gương vì chưa thể chấp nhận chính mình; có những lúc bất lực khi phải quét từng mảng da rụng khắp sàn nhà; có những lúc bùng phát cơn giận dữ khi nhận lời miệt thị, gạch đá từ những người xa lạ.

Cơn bệnh vảy da cá có lẽ sẽ đeo bám Thọ suốt đời cùng nỗi đau không ai tưởng tượng được nhưng anh vẫn luôn cố gắng nhìn nhận sự khác biệt của mình và chấp nhận cách xã hội đánh giá bản thân mình. Bởi vì, như anh nói: “Nếu ai cũng thích niềm vui/ Ai sẽ mua nỗi buồn và chia sẻ”.

Tìm niềm vui trong nghệ thuật

Trái ngược với mọi người, những kỷ niệm đẹp đẽ không phải là động lực giúp Ngô Văn Thọ vượt qua nỗi đau, mà những hình ảnh mang sắc màu ảm đạm lại giúp anh vươn lên mạnh mẽ.

Anh luôn nhận thức được nỗi vất vả mà ông bà, cha mẹ phải gồng gánh khi cùng anh đối diện với căn bệnh hiểm nghèo. Những ký ức ngày ấy vẫn luôn in đậm trong tâm trí anh. Đó là lúc khi sực tỉnh lúc 3, 4h sáng những ngày Đông, nhìn thấy cha mẹ ốm sốt, ho sặc sụa nhưng vẫn đóng hàng đi chợ cóc ngoài Hà Nội để có tiền chạy chữa cho mình.

Để nâng đỡ, giải tỏa và chữa lành những tổn thương, bên cạnh gia đình, Thọ tìm đến nghệ thuật. Lớn lên trong lời ru, câu hát, bài thơ cổ của bà nội, tâm hồn nghệ sĩ trong anh luôn được nuôi dưỡng.

Anh làm thơ, ca hát, anh vẽ tranh, viết thư pháp, tất cả đều là cách để thể hiện niềm vui, nỗi buồn và những ước mơ của bản thân.

Cuộc đời không may mắn là chất liệu để anh làm thơ. Những mảng da bong tróc được anh ghép lại thành tranh. Ngón tay bị cắt đứt thì được anh vẽ thêm mắt, miệng để làm bạn. Các tác phẩm nghệ thuật của Thọ vẫn luôn ẩn chứa nỗi buồn.

Tập thơ Người cá mơ có sự đau khổ, nỗi cô đơn, tuyệt vọng và cả những giấc mơ giữa ban ngày. Bức tranh Cõng tâm tư cũng mang gánh nặng về một khát khao được sống cuộc sống bình dị. Với Thọ, nỗi buồn ấy giúp anh và người thưởng thức tĩnh lặng suy ngẫm về cuộc đời, sống chậm lại và yêu thương nhiều hơn.

Cơ thể khuyết tật, trái tim thì không

“Con trở thành ai không quan trọng, nhưng con hãy sống và đừng để trái tim khuyết tật như cơ thể của mình”. Với Ngô Văn Thọ, luôn cố gắng làm theo lời dặn dò này của bà nội là thành công riêng của đời anh.

Đã từng đứng trước cửa sinh tử, anh nhận ra cuộc sống mà anh có được ngày hôm nay là công sức của rất nhiều người. Anh sống không phải chỉ cho chính mình mà còn cho gia đình và những người yêu quý, bằng cách cố gắng lan tỏa những điều tích cực đến mọi người xung quanh và cả những người không quen biết trên mạng.

Sau những bế tắc trong công việc và tình cảm, Thọ đi đến quyết định thay đổi cuộc đời. Anh trở thành một chàng streamer trên Facebook, đem giọng hát và những câu chuyện đến cho mọi người.

Khi mới bắt đầu, Thọ không tránh khỏi có những lúc chán nản, tuyệt vọng, tức giận vì những lời miệt thị, lăng mạ của mọi người. Tuy nhiên, bên cạnh đó, vẫn có những lời nhắn đem lại cho anh sức mạnh.

Thọ chia sẻ: “Có những lần mình bắt gặp tin nhắn của vài cháu nhỏ còn đang đi học, nói rằng, tại sao chú nhìn như thế mà dám lên livestream trong khi đó một việc nhỏ thôi cháu đã ngại và tự ti, cảm ơn chú đã livestream để cháu có động lực vượt qua áp lực trong học tập và cuộc sống”.

Đó là một niềm động viên to lớn để anh cố gắng, tiếp tục thực hiện livestream. Anh nhận ra rằng, thay vì sống một đời hoài phí thì mình sẽ cố gắng sống một đời có ích nhất với bản thân, người thân và những người thấy được truyền cảm hứng khi tiếp xúc với anh.

Đặc biệt, cơ duyên đến với chương trình Hôm nay ai đến? giúp anh thực hiện sứ mệnh thắp lửa đam mê cho các bạn trẻ.

Tại bục giảng trường THPT Chúc Động, bằng chính câu chuyện cuộc đời mình, anh đã đem đến bài học về niềm tin, về sự kiên trì và lòng dũng cảm sống. Lời dạy của bà nội anh nay một lần nữa được nhắc lại để mỗi bạn trẻ khắc ghi và bồi dưỡng cho mình một trái tim nhân ái.

Thọ còn ấp ủ nhiều đam mê với nghệ thuật. Trong quá trình hàng chục năm, cả nghìn tác phẩm nay được đúc kết trong tập thơ Người cá mơ. Bằng một giọng thơ mộc mạc, thô ráp, Ngô Văn Thọ kể lại những đau đớn, tủi hờn mà bản thân phải chịu đựng khi mắc căn bệnh kỳ lạ về da. Những dòng thơ ấy làm lay động trái tim người đọc, khơi gợi tình yêu với cuộc sống họ đang có.

Với Thọ, có thể tập thơ không có đủ tính giá trị hay tính hàn lâm nhưng những tình cảm mà anh nhận được là vô giá. Anh bộc bạch: “Xã hội đem lại cho mình điều tốt đẹp và mình cũng cần làm nhiều điều tốt đẹp”.

Năm 2024, chặng đường truyền lửa của Ngô Văn Thọ tiếp tục, anh đến với TikTok và xây dựng những nội dung lan tỏa thông điệp tích cực. Cùng với đó, anh bắt tay viết cuốn tự truyện về cuộc đời, hy vọng biến nó thành nguồn sáng lan tỏa, giúp mọi người vượt qua khó khăn và sống một cuộc đời có ý nghĩa.